Netzkraftbewegung

Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation Schweiz - SFK

Vorder Rainholzstrasse 3
8123 Ebmatingen
Schweiz

Ansprechpartner: Candy Heberlein

+41 (0)44 982 12 12
+41 (0)44 982 12 13
info@knochenmark.ch
c.heberlein@sos-leukaemie-myelom.ch
http://www.knochenmark.ch/de

Themenbereiche

  • Hilfsorganisation
  • Sozialpolitik/behinderte Menschen
  • Bildungspolitik/-projekt
  • Freiwillige Helfer sind willkommen.

Über uns

Die SFK wurde 1994 gegründet durch eine Privatinitiative, aus eigener Betroffenheit. Sie ist von sämtlichen Steuern befreit und steht ehrenamtlich, praktisch rund um die Uhr, mit ihren Hilfeleistungen an Krebs im Knochenmark erkrankten jungen Menschen, Kindern und ihren Familien mit Rat und Tat zur Seite.

Zielsetzung
• Die SFK hat sich ein erklärtes Ziel gesetzt: Ausnahmslos jeder gesunde Erwachsene in unserem Land sollte sich zumindest einmal in seinem Leben die ernsthafte Frage stellen, ob Leben schenken nicht auch für den Spender eine große Bereicherung darstellen würde.
• Vergessen wir eines nicht: Jeder von uns kann wie aus heiterem Himmel zu den Betroffenen gehören und wäre froh, wenn es auch in unserem Land eine große Zahl Spendewilliger gäbe.
• Die SFK will Sie als Spender gewinnen: Wir wollen Sie aufklären, informieren, die Entscheidung erleichtern, den Kontakt mit Ihnen halten, indem wir Ihnen Newsletter mit Erlebnisberichten von Spendern und Empfängern der lebensrettenden Stammzellen zukommen lassen.

Aktivitäten:
• SFK betreut Patienten und ihre Angehörigen. Der Informationsmangel über die freiwillige Knochenmarkspende in unserem humanitären Land ist bedenklich und beunruhigend, angesichts der vielen Patienten.
• SFK informiert Patienten und die Öffentlichkeit über Möglichkeiten, Grenzen und technische Mittel der Knochenmarktransplantation, welche die Betroffenen vor eine tiefgreifende Entscheidung stellt, Hoffnungen weckt, aber auch Ängste aufwirft. Anstelle von Wissen, bestehen in unserer Bevölkerung noch immer falsche Vorstellungen mit unbegründeten Ängsten - aber auch voreiligen Hoffnungen.
• SFK dient mit dem Video-Film "Geschenktes Leben" Patienten, die sich einer Knochenmarktransplantation unterziehen werden und deren Familien, sich mit den Möglichkeiten, den Grenzen und der praktischen Durchführung dieser hochtechnischen Behandlung in Ruhe vertraut zu machen. Der Film wird auch zur Information von freiwilligen Knochenmarkspendern, sowie einer interessierten Öffentlichkeit bei Referaten eingesetzt.
• SFK motiviert freiwillige Knochenmarkspender. Die Bereitschaft der Bevölkerung zur Knochenmark/Stammzellspende muss laufend durch Information erhöht werden. Über das Schweizer Register für Knochenmarkspender hat unser Land bei der Suche nach kompatiblen Fremdspendern für unsere Patienten Zugang zu den internationalen Registern mit ihren rund 20 Mio. registrierten. Um an diesem weltweiten Netz teilzuhaben, müssen wir Schweizerinnen und Schweizer unseren Beitrag leisten. Die Datenbank in Bern muss laufend mit neuen, überzeugten Spendern ergänzt werden. Dies vor allem, weil die vor mehr als zehn Jahren registrierten Spender, damals noch nicht 55-jährig, nach Erreichen des 60. Geburtstages aus dem Register ausgeschieden werden. Außerdem verringern diverse Restriktionen im Gesundheitswesen unsere ohnehin eher als „schwach“ zu bezeichnende Anzahl typisierter Spender.
• SFK orientiert die Öffentlichkeit mit Hilfe der Medien sowie mit Informationsschriften für alle Interessenten, über die Möglichkeit Knochenmark/Stammzellspender zu werden.
• SFK organisiert Benefiz-Anlässe im Kultur- und Sportbereich.
• SFK schenkt Hunderten von Krebskranken und auf ein Spenderorgan Wartenden mit ihren jährlichen Sommertreffen sowie Märchen-Aufführungen in der Weihnachtszeit Stunden der Freude und den Schulterschluss, den wir alle so bitter nötig haben.
• SFK betreut Patienten und deren Familien durch psycho-soziale Zuwendung.
• SFK hat ein Netzwerk von Selbsthilfegruppen "SOS-Leukämie & Multiples Myelom" in sieben Kantonen aufgebaut, mit einem Ziel: Keiner der Betroffenen soll sich in unserem Land alleingelassen fühlen.

Candy Heberlein ist Präsidentin & Gründerin der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation Schweiz (SFK).

Nach Absprache können wir für andere Netzteilnehmer eine Beratung durchführen, ein Referat halten, aktuelle Fachinformationen und Kontakte vermitteln auf dem Gebiet unserer Arbeit.